Lunes , 23 abril 2018
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Temas Publicaciones: D´Genes

Se celebra el I Corte de jamón solidario con las enfermedades raras y las lipodistrofias

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Un millar de platos de jamón con su correspondiente bebida se han servido en el I Corte Solidario de Jamón que se ha celebrado hoy en Totana, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). La actividad ha tenido lugar en el Parque Municipal Marcos Ortiz organizada por la ... Leer Más »

El presidente de D´Genes reclama la necesidad de impulsar la investigación coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha querido poner énfasis en la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy martes, 28 de febrero. En España existen cerca de 3 millones de ... Leer Más »

Cantautores murcianos se solidarizan con D’Genes

Con motivo de la Celebración del día Mundial de Enfermedades Raras, el viernes día 17 de febrero a las 20:30 horas en la Casa de la Cultura, la Delegación de la Asociación D’Genes en Alhama de Murcia ha organizado un concierto solidario de Cantautores murcianos. El precio de la entrada sera de 3 euros y se podrá adquirir en taquilla ... Leer Más »

El 5 de febrero tendrá lugar VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, entre los municipios de Totana y María

Imagen del evento de 2016

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La jornada cuenta además con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los ayuntamientos de Totana y María, ... Leer Más »

Concierto solidario por el Día de las Enfermedades Raras

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DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS CONCIERTO SOLIDARIO. Domingo 28 de Febrero a las 20 horas en el Teatro Cine Velasco de Alhama. El Día Mundial de las Enfermedades Raras nos trae este año un concierto solidario organizado por voluntarios de la Asociación D’genes de nuestra localidad con las actuaciones en acústico de AMARELA, TRASPIE, EL ESCOTE DE LUCÍA y ... Leer Más »

VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras

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El próximo 31 de enero tendrá lugar la VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María Colabora, entre otros, el Motoclub Custom Alhama La ruta, que está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Federación Española ... Leer Más »

Actividades de D’Genes en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Con motivo del Día Mundial de las Enferme­dades Raras, el sábado 28 de febrero, se celebró un acto de visibilidad en la plaza del Ayuntamien­to donde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes instaló un pun­to de información y contó con la colaboración del Grupo Scout Valle de Leyva. Uno de los reportajes de nuestro periódico de esta semana. Leer Más »

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

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“Necesito tomar medi­cación todos los días, pero hay días que por el calor o otros factores no me en­cuentro bien. También hubo una época que tuve problemas para encontrar en las farmacias las pasti­llas”. Nuria (Alhama de Murcia), sufre desde los 17 años una enferme­dad rara llamada Mastenia gravis. La Asociación D`Genes es el punto de referencia a nivel regional, ... Leer Más »

D’Genes en Alhama

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El martes 18 se presentó en Alhama de Murcia la nueva delegación de la Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes que se va encontrar coordinada por la alhameña Caridad López junto a Naca Pérez de Tudela y la concejala de Bienestar Social, Mari Carmen Díaz. Leer Más »

Javito ya tiene su silla

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Javito, un niño de Alhama con una enfermedad rara necesitaba una silla de ruedas adaptada a su edad, por ese motivo su familia lleva más de 2 años recogiendo tapones. Al conocer esta situación, el equipo humano de TeleAlhama y TeleTotana ideó la organización de un partido benéfico que enfrento a las corporaciones locales de Alhama y Totana, así como ... Leer Más »